Gebruik GBA voor wetenschappelijk onderzoek

Voor het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen heeft Medlawconsult een notitie opgesteld over het gebruik van gegevens uit de gemeentelijke basisadministratie bevolkingsgegevens (GBA) voor wetenschappelijk onderzoek. Het blijkt dat onderzoekers daarbij nogal eens problemen ondervinden. De notitie maakt een analyse van deze vanuit de GBA regelgeving en omliggende privacy wetgeving en doet aanbevelingen hoe het GBA beter voor onderzoekers kan worden ontsloten. Met het openbaar maken van de notitie via deze site kan de discussie over de daarin opgenomen normatieve analyse en aanbevelingen beginnen.

Download de PDF hier.

Tumour banks: well guarded treasures in the interests of patients

Nature Reviews Cancer, Vol. 3, nr. 1

Samen met Prof. dr. J.W. Oosterhuis, dr. J.W. Coebergh
In dit artikel wordt ingegaan op de enorme mogelijkheden die ‘tumour banking’ biedt voor het kanker onderzoek. De regulering wordt besproken die in verschillende rapporten is voorgesteld en in een enkele regulering is vastgesteld voor het opslaan en gebruiken van restmateriaal van patiënten ten behoeve van onderzoek. Deze verschilt nogal. Een lans wordt gebroken voor het systeem dat in de FMWV Code Goed Gebruik is neergelegd. Dat blijkt overigens sterk overeen te komen met de IJslandse wet op ‘biobanks’ Ook wordt kort ingegaan op de commerciële aspecten van tumour banking. Ons uitgangspunt is dat lichaamsmateriaal als zodanig nimmer commercieel mag worden ‘verkocht’. Wel kan er samenwerking met de industrie bestaan om uitvindingen commercieel te exploiteren die door universitair onderzoekers zijn gedaan op basis van de analyses van het materiaal, mits de opbrengsten daarvan door de onderzoekers aangewend voor nieuw onderzoek en een zogenaamd belangenconflict wordt voorkomen.

Download de PDF hier.