Startbijeenkomst van platform Health (R)RI

Bij de startbijeenkomst van platform Health (R)RI op 25 november 2016 gaf Evert-Ben van Veen een presentatie met als titel “Bewaar – Toestemming 1994 – 2016”.  Veel gezondheidsonderzoek is afhankelijk van gegevens en lichaamsmateriaal die verzameld zijn in de gezondheidszorg. Patiënten kunnen bezwaar maken tegen zulk nader gebruik. Maar om toestemming wordt hen niet altijd gevraagd. Of dat ook nu nog wenselijk en verantwoord is, daarover verschillen de meningen. Van Veen bepleitte een geen bezwaar-stelsel. Voor hem is dit een principieel punt: aan een solidair lerend zorgsysteem horen we allemaal bij te dragen.

Lees meer

Download de presentatie

Anoniem, gecodeerd, gepseudonimiseerd, hoe zit het nu?

Over de terminologie, ook in het licht van de komende AVG, verscheen onder de titel Goede gegevens voor goede zorg de bijdrage van Evert-Ben van Veen in het Tijdschrift voor Zorgadministratie en Informatie. Het eerste deel van het artikel behandelt wanneer nog van anonieme gegevens kan worden gesproken en de dubbele betekenis van ‘gepseudonimiseerde gegevens’. Het tweede deel gaat meer in op de ethische achtergrond van ‘nader gebruik’ van patiëntgegevens voor een lerend zorgsysteem.

Het is redelijk stevige kost, waarschijnlijk te stevig voor de gemiddelde lezer van het blad, maar naar onze niet geheel objectieve mening verplichte kost voor een ieder die zich in deze discussie mengt. Dus de download is van harte aanbevolen.